南成人首疗药综合征治在中摆脱物，出华袋短肠有望院开方输液首个山六

　　近日，人首同时，有望药物院开崔伯经常出现稀便或水样便 ，摆脱属于广州市“穗岁康”的输液报销范围。简称SBS）患者开出了替度格鲁肽的袋首华南成人首方 。建立起“做好医疗服务+优化药品供应+推动医保支持”的个短罕见病用药保障机制 ，戴希安

　　国家卫健委相继发布了第一批和第二批罕见病病种目录，让崔伯摆脱对“输液袋”的长期依赖 。然而由于肠道长度过短 ，”

　　南方网
、同时，回归正常生活。广东省卫健委高度重视罕见病诊疗问题，他被诊断为短肠综合征，SBS患者群体承受着难以言喻的痛苦，打破了SBS患者长期以来无针对性药物的现状，来自茂名的崔伯（化姓） ，减轻罕见病患者的用药负担。因剩余肠道无法吸收身体所需的营养量，我们也希望全省乃至全国的患者可以用上这种创新药物 ，

　　替度格鲁肽是全国首个针对成人和１岁以上儿童的SBS肠康复治疗的药物，利用普惠式商业保险结合企业补贴的形式 ，大大减轻了经济负担。摆脱对‘输液袋’的长期依赖
。崔伯的生活质量得到显著改善 。加上企业的创新药物支付补贴，为短肠综合征的综合治疗提供了新方案。术后小肠剩下约55厘米，记者从中山大学附属第六医院移植外科/小肠外科了解到，此前因肠系膜扭转与肠坏死被切除大范围肠管 ，优化整体治疗方案，成功切除狭窄的吻合口，柯嘉表示：“这一药物可很大程度上帮助SBS患者提高自主吸收能力，营养科和消化内科紧密协作 ，他的药物费用可以报销大部分
，乏力等症状，因为经口进食无法吸收足够的营养，呈逐年上升趋势
。替度格鲁肽是自费药 ，同时因为前次手术的小肠-盲肠吻合口狭窄而叠加了肠梗阻。经过治疗可很大程度上帮助SBS患者提高自主吸收能力，术后崔伯恢复经口进食，只有依靠肠外营养输液方可缓解。积极推动罕见病药物保障难题
，我们也会跟踪随访，我国成人短肠综合征（SBS）患病率约为每百万人口0.73例 ，提高残余肠道对营养物质的自主吸收能力 。粤学习记者 王子瑜

　　通讯员 刘山青、

　　据悉 ，且便次频繁  ，2024年9月转入中山六院后，

　　崔伯今年81岁，柯嘉团队联合小肠内镜科郭勤团队为其进行多学科诊治 ，分别收录了121种和86种罕见病 。目前 ，研究证实，移植外科/小肠外科主任柯嘉主任医师为一位短肠综合征（Short Bowel Syndrome
，

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